Mini-darmen, mini-nieren en zelfs mini-hersenen. Deze veelbelovende organoïden worden steeds vaker in het laboratorium gekweekt. Aan de ene kant om te voorspellen of medicatie gaat aanslaan bij een specifieke patiënt. Aan de andere kant om nieuwe medicatie te ontwikkelen. Maar wie is eigenlijk eigenaar van die organoïden: de patiënt, de onderzoeker, het ziekenhuis of een commercieel bedrijf? Op 16 mei promoveert Sarah Boers bij het UMC Utrecht op de ethiek van organoïde-technologie.

Stel je voor dat je taaislijmziekte hebt. Dit is een ernstige, erfelijke aandoening. Je behandelend arts vraagt of je mee wil doen aan een onderzoek: een stukje uit jouw endeldarm kweken ze in het laboratorium op tot een darm-organoïde. Dit is een mini-darm, waarop nieuwe medicijnen voor taaislijmziekte kunnen worden getest. Je hoeft hier geen minuut over na te denken, natuurlijk doe je mee! 

Maar dan krijg je de vraag of je toestemming wilt geven om jouw darm-organoïde op te slaan in een ‘levende’ biobank. Een grote vriezer met honderden andere mini-darmen. Voor onderzoek, maar in de toekomst misschien zelfs om kapotte organen te repareren. Wat doe je dan? Weet je daar wel genoeg vanaf? Wat gebeurt er dan eigenlijk met jouw lichaamsmateriaal? 

Mini-darmpjes

Arts-onderzoeker Sarah Boers deed onderzoek naar morele vragen rond deze nieuwe organoïde-technologie. Sarah legt uit: “Het is bijzonder dat onderzoekers in het Hubrecht lab in Utrecht deze mini-versies van organen kunnen kweken uit menselijke cellen en bewaren in een ‘levende’ biobank. Want zo kunnen ze onderzoek doen naar ziekten, nieuwe medicijnen ontwikkelen en zelfs medicijnen op maat testen voor individuele patiënten. Toch stelt dit ons voor ethische uitdagingen. Veel mensen weten bijvoorbeeld niet, dat farmaceutische bedrijven ook toegang hebben tot organoïden voor medicijnontwikkeling. Er spelen dus ook commerciële belangen.”

Gaan organoïden de hele wereld over?

In haar promotieonderzoek legt Sarah de nadruk op de ethische uitdagingen rond organoid-biobanking: de donatie, opslag van het gebruik van organoïden voor wetenschappelijke, klinische en commerciële doeleinden. Sarah: “Organoid-biobanking roept vele vragen op. Wat is de relatie tussen jou en de organoïden die uit jouw weefsel gemaakt worden? Wie is de eigenaar ervan als ze in een biobank opgeslagen liggen? Als farmaceutische bedrijven toegang hebben tot ‘jouw’ organoïden draag je bij aan de ontwikkeling van medicijnen, maar tegelijkertijd kun je geen aanspraak maken op de winst. Hoe gaan we daarmee om?”. Haar centrale onderzoeksvraag daarbij is: “Welke ethische uitdagingen gerelateerd aan organoïde-technologie kunnen we identificeren en hoe moeten we deze uitdagingen evalueren?”

Menselijk én technologisch

In haar proefschrift trekt Sarah belangrijke conclusies. Ten eerste, dat we de morele waarde van organoïden moeten vaststellen. Sarah: “Wat betreft de morele waarde: wij moeten organoïden beschouwen als hybride: mens noch ding. Ze worden gemaakt uit menselijk weefsel en zijn dus een weergave van de donor en diens lichaam, identiteit, belangen en waarden. Tegelijkertijd zijn organoïden (bio)technologische producten en wetenschappelijke instrumenten die commerciële waarde hebben.” 

Haar tweede conclusie is, dat het van groot belang is dat organoïden door onderzoekers wereldwijd te gebruiken zijn. “Ook commerciële belangen moeten we niet uitsluiten, want die zijn een belangrijke impuls voor biomedische innovatie, zoals de ontwikkeling van nieuwe medicijnen. Maar het is daarbij volgens Sarah wel noodzakelijk om organoïden niet alleen als wetenschappelijk instrument te zien en om de belangen van donoren, patiënten en de maatschappij te behartigen. Dat gebeurt nu nog niet voldoende”, concludeert ze. 

Omgaan met commerciële belangen 

Aanbevelingen doet Sarah ook: “We moeten donoren beter voorlichten over de werkwijze van de organoïde-biobank als er toestemming voor opslag en gebruik wordt gevraagd. Daarnaast hebben de biobank, bedrijven en onderzoekers na toestemming blijvende verplichtingen naar donoren en de maatschappij. Bijvoorbeeld om de winst op een eerlijke manier te verdelen en om donoren te blijven betrekken bij het proces. Zo weten mensen wat er met hun lichaamsmateriaal gebeurt en kunnen ze daar ook controle over blijven uitoefenen.” 

Meer informatie over organoïden onderzoek in het UMC Utrecht